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宗景宜:為智障兒開新路|陳淑英 在 Facebook 上分享!

 

    宗景宜,1952年生於台北,中國文化大學新聞學系畢業。1977年生下一名患有重度智能障礙的女兒,為了爭取孩子生存的尊嚴與權利,她把對女兒的小愛化為大愛,1987年創辦台灣第一本以智障者為關懷對象的《心路》雙月刊,同年底創辦全台性的社福組織「財團法人心路文教基金會」(1999年更名為財團法人心路社會福利基金會,以下簡稱心路基金會),為智能障礙者及其家庭爭取權益。

宗景宜曾任心路基金會創會董事長,第三屆國民大會代表、啟智協會理事長、殘障聯盟常務理事、中華社會福利聯合勸募協會常務理事。目前擔任心路基金會執行長。

宗景宜帶領的心路基金會曾獲國家公益獎、行政院金擘獎、台灣企業獎─最佳社會貢獻獎等殊榮,個人亦獲第六屆港澳台灣慈善基金會愛心獎—社會服務獎、2015年吳尊賢愛心獎—社會服務獎等。

 

 

問:首先想請教您當初為什麼會想到成立心路基金會,您想達到的目標有哪些?

宗景宜答:成立心路與我女兒有關,成立的目標,簡單扼要講就是為智障孩子爭取就醫就學就養的權利。

我女兒出生於1977年,一歲多時出現發展遲緩現象,我帶她到醫院檢查。當時社會對智能障礙及自閉症等名詞都不熟悉,確診過程孤獨又漫長。她患有重度智能障礙,不會表達需求也無法自理生活,我曾經花了三年時間訓練她拿湯匙吃飯。我之所以這麼做,主要是希望能讓智障孩子學會吃飯、上廁所,自理生活,未來就不需一個大人一直在旁邊看顧,長遠來看,可以減少家庭及社會的負擔。

女兒六歲那年收到入學通知,我帶她去報到,才知道她被擋在國民小學門外。當年只有少數學校設有啟智班,智障小孩不但要跨學區就讀,也不見得進得去,因為兩年才設一班,一班只收12名學生,我女兒排在第44名,就學之路遙遙無期。

當年社會大眾不認為智障孩子能學習什麼,受教育只是浪費教育資源。台灣直到1984年才制定《特殊教育法》,在那之前,沒有任何法源依據可以給特殊孩子適合的教育。

不單是教育問題,還有醫療上的難題。那時候還沒有健保,孩子看病或復健花費很大,很多父母因為有這樣的孩子而離婚或生活陷入困境。我想這些孩子會長大,照顧他們的家人會老,未來怎麼辦?於是想成立一個團體,為智障孩子爭取生存尊嚴及權利。

我成立心路的第二個動機是想讓有智障孩子的家庭得到更多的支持。通常沒有保姆願意照顧智障孩子,所以很多職業婦女被迫辭掉工作,在家全時間照顧智障小孩。心路讓家長明白,「你不寂寞,你有地方可以尋找資源、傾吐心聲」。

第三個想法是,如果要獲得政府的重視、社會大眾的認同,一定要集合群體力量組成倡議團體,才有實力替孩子爭取受教權、就業權。而這群人不是別人,就是智障兒的父母。

 

問:請問您當年如何號召家長站出來?也請您談談成立心路基金會的過程。

答:我認為「家長是智能障礙孩子最重要的權益倡導者」,只有自己家裡有這樣的孩子挺身而出,所說的話才具有公信力。我當時跑遍全台30幾家啟智中心與教養院,與家長面對面溝通,晚上回家再分別寫信給家長,鼓勵有同樣遭遇的家庭站出來,為弱勢的孩子們爭取權益。

我們當初想要成立社福團體,但那時已有智協會,依據當時法令不能再成立類似性質的人民團體,所以我們只好申請成立基金會。成立基金會需要有100萬元的基金,只好自己募款,當時我們辦了兩場募款餐會,另外靠雙月刊呼籲家長們小額捐款,經過一年,終於募到100萬元,1987年正式成立「心路文教基金會」。 

 

問:您曾發起《殘障福利法》修法行動,您認為修法的內容對智障者與其家庭有哪些幫助?

答:台灣1980年訂定《殘障福利法》保障殘障者的基本權利,但福利措施相當有限。另外,政府能否落實政策與預算有關,若沒有依法編列預算或只編一點點預算,政策根本無法落實。而且,我認為政府經費不應該單單幫助殘障者,家庭的支持也是非常需要的。

1989年心路基金會結合了超過70個殘障團體,包括殘障聯盟的劉俠姊,要求立法院修改《殘障福利法》在社會福利與特殊教育的預算分配。《殘障福利法》後來又修了幾次,如先改成《身心障礙者保護法》,後又更名為《身心障礙者權益保障法》,「殘障」改成「身心障礙」,「福利」改成「保障」,避開歧視字眼。1987年時殘障福利預算只占中央總預算兩億,之後逐年成長到現在60幾億,一切都在逐漸進步中。

 

問:心路基金會服務的對象及範圍一直在擴大中,請問基金會如何運作?

答:心路基金會成立初期在台北火車站旁租一間小辦公室,至今全台已有近30個服務據點,員工近500人,主要營運方式是「服務專業化、經營體制化」。「經營體制化」包括制定管理手冊,建立制度,例如主任級兩個月開一次會,處長級每個月開一次會,每年都有年度大會,像本月我們已開始研擬明年的年度計畫。

心路基金會服務的領域有兒童、成人、庇護職場,每年有近6000人接受服務。兒童部分有兒童日托中心、早期療癒服務等;15歲以上的成人有日托服務,我們也與公部門合作,以「公設民營」的模式提供智障者照顧,我們還成立了「社區家園」,讓中重度智障者可以在「似家」的環境裡生活,這是一個全日型的服務。

心路基金會近年來也積極照顧中高年齡的智障者,他們的父母擔心自己一年年老去,有朝一日走了以後,誰來關心孩子。心路看到這一點,積極推動「中高齡社區安老服務」走入智障者居住的社區,在社區內培育照顧人力,希望就近協助他們在熟悉的社區裡安心終老。

庇護職場方面,我們設立了「心路洗衣坊」、「慈佑庇護工場」、「一家工場」、「機動工作隊」、「慈泰庇護工場」等,讓智障者可以擁有一份工作,有一份收入,可以對未來懷抱希望。

心路基金會做這麼多服務,是我們從很多家庭的境遇裡,感覺到他們最需要服務的項目。例如,我們早期提供喘息服務,幫忙家長照顧智障兒半天時間。起因是30年前我遇到一個媽媽,她有四個小孩,老二是智障兒,她告訴我「跟先生結婚20多年,兩人不曾一起出門看電影、吃飯,我們兩個人一定要有一個人在家照顧智障孩子」,我當時便想有無方法可以讓他們夫妻一起出門看場電影,才發展出臨托服務。

 

問:您經營心路基金會以來,必定遭遇不少困難,請問您怎麼克服那些困難?

答:心路每年服務幾千名智障孩子,每一個孩子都需要專業人員提供服務,支出經費非常大。我們每年需要經費約3.5億元,政府約補助三分之一多、自闢財源約三分之一,其餘三分之一要靠募款。可是現在需要幫助的社福團體愈來愈多,募款愈來愈困難。我們只好更努力地去募款,用心路的服務績效去行銷,讓社會大眾願意購買心路基金會生產的商品。

我們從成立時就不打悲情牌,而是強調智障者應擁有尊嚴的生活、豐富的生命與美好的希望,這也是心路的願景。

跟政府打交道也有挫折。例如政府要求金龍發展中心收80名智障孩子,事實上,扣掉公設、辦公室、會議室、配膳等,實際上服務的空間最多只能收60幾人。不是我們拒收,而是必須考量基本的服務品質。

30年來我們遇到種種困難,但總是要一一設法克服。

 

問:30年來心路基金會及您個人都多次獲獎,您是否引以為榮?

答:我做這些事的開頭是因為我女兒,她改變了我的後半生。但是說真的,我個人不在乎被肯定或得獎,但心路基金會需要被肯定支持。所以,我認為頒獎的政府或慈善基金會既然肯定心路,就應該在人力、經費上提供幫忙,那樣的肯定支持,對我們才有實質幫助。

 

問:您將於明年滿65歲生日時退休,請問您未來有什麼計畫? 

答:對個人來說,我不訂什麼計畫,到時候看遇到什麼事再做選擇。可能會有較多時間讀讀書,也可能會參與一些祈禱工作坊,甚至不排除再找點事做,一切看天主的安排。